El sábado 10 de mayo es el día internacional de lupus, una fecha elegida para informar a la población sobre esa enfermedad que afecta a más de 5 millones de personas alrededor del planeta. Se trata de un mal autoinmune, que genera daños en diferentes órganos, como la piel, los pulmones y el corazón. Por eso, los especialistas resaltan la importancia de un diagnóstico certero y un control integral de la salud de la persona afectada.
(9/05/08 – Agencia CyTA, Instituto Leloir) – El sistema inmune, que es el encargado de defender al organismo de las amenazas para la salud, a veces, se confunde y crea anticuerpos que atacan a las células sanas. Así surgen las enfermedades autoinmunes, entre las que se encuentra el lupus. El 10 de mayo se realizan actividades en todo el mundo para informar a la población sobre ese mal, que por lo general afecta más a las mujeres, y se encuentra subdiagnosticado.
El lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria, que puede comprometer a varias partes del cuerpo, como la piel, la sangre, los riñones y el corazón. Puede ser benigna, y atacar pocos órganos. Pero en otros casos, puede ser muy grave y hasta causar la muerte. Por eso, los expertos señalan que es fundamental el control del paciente de manera integral, que incluya los chequeos cardiovasculares.
La mayoría de los afectados pueden tardar entre cinco a diez años en recibir el diagnóstico de lupus. No existe un único test para confirmarlo. Los médicos deben realizar varias pruebas y estudiar en detalle la historia clínica del paciente. Según informa a la Agencia CyTA Teresa Cattoni, presidenta de la “Asociación Lupus Argentina”, hay tres razones principales, interrelacionadas, que explican la tardanza en el diagnóstico.
Una de las causas de esa demora es que el lupus tiene síntomas comunes con otras enfermedades de la reumatología, por lo cual cuesta llegar al diagnóstico certero. Otra, es que la mayoría de los médicos tienen poca experiencia sobre esta enfermedad, lo que lleva al paciente, por lo general, a realizar consultas a varios profesionales hasta llegar al que lo puede ayudar; y la tercera es que ese mal no suele manifestarse con todos los síntomas en una primera instancia, algo que genera confusión.
Los síntomas del lupus varían, pero algunos de los más comunes son la inflamación de las articulaciones, el dolor de los músculos, fiebre, sarpullidos, generalmente en la cara, pérdida de cabello, y cansancio.
“Hasta hace unas décadas, se investigaba poco sobre lupus y casi ninguna empresa farmacéutica ni biotecnológica estaba interesada en desarrollar y probar nuevas posibles terapias. Sin embargo, actualmente, el futuro es más esperanzador. Eso surge como respuesta al esfuerzo de las organizaciones de pacientes con Lupus en el Mundo en pos de mejorar su calidad de vida”, opina Cattoni. Al respecto, cabe consignar que hay tres tipos de lupus: el discoide, el eritematoso sistémico (LES) y el inducido por drogas.
Cattoni señala que en un artículo publicado recientemente en la revista “Arthritis & Rheumatism”, sobre un estudio multicéntrico que abarcó a más de 9.000 pacientes, se consigna que en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) se ha logrado disminuir la mortalidad debida a la propia enfermedad, algo que no ocurre cuando la desencadena causas cardiovasculares.
“Por lo tanto, el control integral de la enfermedad cardiovascular en el LES es todavía una asignatura pendiente, un gran reto planteado tanto a médicos como pacientes, debido a que es muy importante la educación sanitaria. Hay que conseguir cambios en el estilo de vida de los pacientes y adhesión a los tratamientos médicos”, destaca Cattoni.
En ese contexto, Cattoni enfatiza que las Asociaciones de Pacientes de Lupus tienen un gran protagonismo en la difusión y desarrollo de planes que contemplan “el estudio y el control del riesgo cardiovascular en el LES. Es fundamental la implementación de estudios epidemiológicos pertinentes”.
En la Argentina, no existen aún estudios epidemiológicos sobre el lupus. En el mundo, nueve de cada diez pacientes son mujeres. Y el 85 por ciento de los casos, se diagnostica entre los 14 y los 44 años. “Lo padece una de cada mil”, acota Cattoni.
RECUADRO ¿POR QUÉ UN DÍA MUNDIAL DEL LUPUS?
(9/05/08 – Agencia CyTA, Instituto Leloir) – En 2004, los representantes de las organizaciones y asociaciones de pacientes que educan sobre lupus en diferentes países acordaron crear un día internacional para informar a la población sobre esta enfermedad. A continuación, el “Manifiesto” que presentaron para justificar la decisión:
*Dado que, el Lupus es una enfermedad autoinmune en la cual el sistema inmunológico ataca a células del propio cuerpo provocando daño en los tejidos, lesiones en órganos vitales y, en algunos casos, la muerte; y
*Dado que, más de cinco millones de personas en todo el mundo sufren los efectos devastadores de esta enfermedad y cada año, a más de cien mil hombres, mujeres (la mayoría de ellas en edad fértil) y niños se les diagnostica lupus; y
*Dado que, los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad; y
*Dado que, bastantes médicos de todo el mundo desconocen los síntomas y los efectos que el Lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado; y
*Dado que, hay una profunda y desconocida necesidad de educar y apoyar a los afectados de lupus y a sus familias en todo el mundo; y
*Dado que, hay una urgente necesidad de aumentar la sensibilización de la población en general de todas las naciones del mundo del impacto debilitante del Lupus
Compartimos con las asociaciones de lupus de todo el planeta reclamar un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación médica sobre lupus, programas de educación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general y, el reconocimiento mundial del lupus como una importante cuestión de salud publica.
Información adicional en:
Asociación Lupus Argentina
www.drwebsa.com.ar/alua