(31-10-08 -Agencia CyTA-Instituto Leloir. Por Bruno Geller) – En octubre pasado fue creada en Buenos Aires la Red Panamericana de Pacientes “Sylvia Ceballos”. Se trata de una red que vincula organizaciones de pacientes de toda la región, desde Canadá hasta la Argentina, y cuyo objetivo es contribuir a la creación de sistemas de salud centrados en la seguridad del paciente.

La red lleva el nombre de una mujer que tras sufrir un accidente automovilístico a los veinte años del cual salió hemipléjica, inició una lucha centrada en la defensa de las personas con discapacidad y tendiente a evitar toda forma de discriminación. Tras décadas de trabajo, durante las que se dedicó a conformar y unir asociaciones en defensa de los pacientes a nivel mundial, falleció en 2006.

En la inauguración de esta red panamericana, que recibe el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS) y la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente (OMS), estuvo presente Susan Sheridan, una de las personas más destacadas en esa lucha destinada a mejorar la atención sanitaria. La OMS la convocó en 2004 para llevar adelante un programa llamado Pacientes para la Seguridad del Paciente.

-¿Qué hechos le llevaron a trabajar en forma activa y comprometida por los derechos de los pacientes y a luchar por la creación de sistemas seguros de salud?

Trabajaba como experta en comercio internacional hasta que tuve un bebé a los 35 años. Cuando tenía cinco días de edad sufrió un daño cerebral a causa de una hiperbilirrubinemia que se produce cuando hay una cantidad excesiva de bilirrubina en la sangre. No fue diagnosticada ni tratada. El impacto emocional fue enorme. Y cuatro años después mi esposo murió a causa de un tumor espinal debido a una falla en la comunicación por parte de los médicos. Habíamos ido a uno de los mejores hospitales de Estados Unidos y nos dijeron que se trataba de un tumor benigno. Seis meses después volvió a tener dolores. Era un tumor maligno y ya había invadido la médula espinal. Murió muy joven, a los 45 años. Fui testigo de dos tremendas fallas en el sistema médico que eran fácilmente prevenibles. Así que empecé a hablar con hacedores de políticas, con miembros del congreso y del gobierno, y me di cuenta que no podría hacerlo sola. Necesitaba socios. Así que fui creando equipos con pacientes y doctores, equipos de profesionales y líderes de sistemas de salud, para trabajar juntos por la seguridad del paciente.

-¿Desde qué lugar trabaja para que las fallas del sistema médico se resuelvan?

Desde el programa Pacientes por la Seguridad del Paciente que recibe el apoyo de la Organización Mundial de la Salud. Somos un grupo de pacientes, doctores y agentes de cambio, que trabajan, con pasión y valentía, para que los sistemas de salud sean seguros para quienes reciban atención. Nuestra posición es que los pacientes tienen que estar sentados a la misma mesa, junto con quienes elaboran las políticas de salud, a fin de crear soluciones para prevenir errores médicos. A menudo somos los pacientes los únicos que vemos las fallas del sistema médico desde el principio hasta el fin. De esa manera protegeremos a nuestra familia, a nuestros seres queridos, a la gente.

-Usted ha dicho en varias ocasiones que los pacientes deben adoptar un rol activo en tareas que suelen estar únicamente bajo responsabilidad de los especialistas.

Así es, cuando los sistemas de salud son evaluados, los informes suelen estar elaborados por médicos y son publicados en revistas científicas. Queremos llevar adelante investigaciones sobre las causas y las condiciones en que se producen los errores médicos, de manera tal que los resultados contribuyan a la búsqueda de soluciones.

Queremos aportar resultados desde una perspectiva humana y difundirlos en la sociedad. También queremos participar en el registro de los errores médicos. En muchos países, cuando los pacientes son dañados, los únicos mecanismos para reportar esos errores están a cargo de médicos o personal del hospital. La idea no es emplear esta información para buscar un mecanismo de castigo, sino un mecanismo de aprendizaje para mejorar los sistemas médicos.

-Desde su punto de vista, ¿cuál suele ser la reacción de los pacientes y/o de los familiares de los pacientes, una vez que se ha cometido un error médico?

La evidencia ha demostrado que lo primero que quiere un paciente, que ha sido dañado, es que eso no vuelva a suceder. Para lograr estos cambios, pensamos que los resultados de nuestras investigaciones son claves para diseñar e implementar políticas de salud más efectivas y seguras. También creemos que debemos estar involucrados en el diseño e implementación de campañas de salud dirigidas a la comunidad, porque muchas veces son planteadas desde una perspectiva clínica o médica. En definitiva, queremos participar e intervenir en cada aspecto de la atención médica.

-¿Son diferentes los problemas que enfrentan los pacientes de los países ricos en comparación con los de países pobres?

Obviamente que hay diferencias económicas y sociales y no se evidencia el mismo acceso a la tecnología médica disponible. Sin embargo, en términos generales, hemos visto más similitudes que diferencias. Se observan problemas parecidos como falta de comunicación entre médicos y pacientes, ofrecimiento de poca y pobre información por parte de los médicos a quienes atienden, y una gran cantidad de médicos y enfermeras que se sienten sobrepasados por el ritmo de trabajo, impuesto por los sistemas de salud, entre otros temas.

-¿Qué relevancia tiene la creación de la Red Panamericana de Pacientes Sylvia Ceballos?

Es algo muy importante. Es una red muy amplia que incluye a pacientes organizados de todos los países del continente americano. Trabajando juntos, podremos producir cambios con mayor rapidez. Desde este lugar queremos trabajar como socios con ministros de salud, con doctores, con hospitales. Unidos lograremos un enorme impacto y de esta forma nuestra voz va a ser más escuchada.

-¿Cuáles son los principales obstáculos a la hora de hablar con los médicos o el personal de los hospitales?

Hay una serie de obstáculos, diría que el más grande es el miedo a hablar de un tema que es muy difícil de abordar. Sabemos que quienes trabajan en los sistemas de salud no quieren dañar a los pacientes en forma intencional, pero cuando eso sucede, es difícil que lo reconozcan. Pero, los pacientes quieren hablar de eso. Tienen miedo de que los pacientes digan o hagan algo que los incomode. Por eso cuando hablamos con ellos, nos encargamos de generar un diálogo que permita hablar de estos temas, para aprender y de ese modo generar cambios.

-¿Tienen suficiente apoyo?

Encontramos adherentes, pero nos gustaría que fuesen más. Quienes trabajamos ahora, en esta dirección, lo hacemos con pasión y valentía. No nos rendiremos.