Un estudio realizado en la ciudad de Buenos Aires, dirigido por el presidente honorario de la Sociedad Panamericana de Neuroepidemiología, reveló que la prevalencia de epilepsia en escuelas especiales superaba en más de 20 veces la evidenciada en escuelas comunes. La investigación mostró también que hay sobrediagnóstico y sobretratamiento de epilepsia causados por errores de interpretación.
(03-04-09 – Agencia CyTA-Instituto Leloir) – La prevalencia de epilepsia en escuelas especiales supera en más de 20 veces la que se evidencia en escuelas comunes, reveló una investigación realizada en la ciudad de Buenos Aires. Los resultados fueron publicados en la revista científica Neuroepidemiology a comienzos de este año.
“La epilepsia no es una enfermedad mental ni psiquiátrica”, indicó a la agencia CyTA uno de los autores del trabajo, el doctor Manuel Somoza, presidente honorario de la Sociedad Panamericana de Neuroepidemiología. Y continuó: “Es una patología que se manifiesta por la aparición de crisis provocadas por una alteración de la actividad eléctrica del cerebro. Algunos de sus síntomas son convulsiones, ausencias que son crisis de pérdida transitoria de la vigilancia y automatismos que son crisis con movimientos involuntarios complejos como gestos, deglución, entre otros”.
Según el experto, las convulsiones, las ausencias y los automatismos son diferentes tipos de crisis de epilepsia. “En algunos casos se produce un estrechamiento o una pérdida de conocimiento. Entre una y otra crisis, el funcionamiento cerebral es normal” explicó.
“Hay investigaciones realizadas en otros países que encontraron más casos de epilepsia en escuelas especiales que en las comunes, pero la nuestra es la primera que lo evidencia en Argentina”, aseguró Somoza, ex presidente de la Sociedad Neurológica Argentina.
La investigación liderada por Somoza, y realizada en equipo con los doctores Raúl Forlenza, Marta Brussino y Estela Centurión, tuvo en cuenta a la población de 4 686 estudiantes de cerca de 66 escuelas especiales de la ciudad de Buenos Aires, el 72 por ciento de los cuales iban a escuelas públicas, y el resto a establecimientos privados. La población estudiantil de las escuelas comunes era de 302 032 en el momento del estudio. “Esta cantidad pertenece a un estudio similar que habíamos realizado en 1991 en las escuelas comunes”, indicó Somoza.
“La investigación comprendió a a 1 682 estudiantes de entre 6 y 16 años de escuelas especiales cuyos alumnos tenían alguna limitación física o cognitiva por lo que requerían de técnicas de aprendizaje específicas. Algunos tenían retraso mental, otros dificultades visuales o auditivas, trastornos psiquiátricos o bien discapacidades motrices. Se trató de un estudio transversal del conjunto total de estudiantes de ese tipo de escuelas”, explicó Somoza. Y agregó: “Asimismo entrevistamos a los padres de los alumnos o a sus tutores legales para tener información adicional”.
El estudio, publicado en Neuroepidemiology se realizó en 1994. “Desde entonces no se hicieron nuevas investigaciones. Sin embargo no hubo variaciones significativas en la matrícula, ni cambios culturales que permitan sospechar modificaciones significativas”, afirmó Somoza.
Resultados principales
Una vez obtenidos los resultados, Somoza y sus colegas los compararon con estudios de prevalencia de epilepsia realizados en escuelas comunes de la ciudad de Buenos Aires. “Dicha investigación cubrió una población de 26 270 alumnos como muestra representativa del total”, aclaró Somoza. En las escuelas especiales, que aportaron sólo el 6 por ciento de la población escolar estudiada, los investigadores encontraron el 59 por ciento de los niños con epilepsia.
“La carga de epilepsia en las escuelas especiales se relaciona con el tipo de discapacidad: es máxima entre los niños con trastornos psiquiátricos o parálisis cerebral, y cuando acompaña al retraso mental, es proporcional a su magnitud”, afirmó el doctor Somoza. Y agregó: La epilepsia en las escuelas especiales aparece como un síntoma más de la enfermedad que llevó al niño a una escuela especial. Cuando hay daño cerebral la frecuencia de la epilepsia aparece como proporcional a la magnitud de ese daño. Las causas de ceguera y sordera pueden ser ajenas a lesión cerebral”.
De acuerdo con la investigación, las tasas más bajas de prevalencia de epilepsia fueron observadas en las escuelas para alumnos con sordera y ceguera.
Asimismo, la incorporación de las escuelas especiales aumentó la tasa de prevalencia de toda la población escolar de entre 6 y 16 años de edad de la Ciudad de Buenos Aires de 3.2 a 4.2 por mil.
Otro de los resultados que llamaron la atención de los investigadores fue que descubrieron que en las escuelas especiales, además de que los niños con epilepsia están adecuadamente diagnosticados y tratados, muchos otros tienen diagnóstico incorrecto y reciben tratamiento antiepiléptico innecesario. “De los 1 682 alumnos de escuelas estudiados, detectamos 121 casos de epilepsia que estaban siendo correctamente tratados, sin embargo la enfermedad sólo se confirmó en el 56 por ciento de quienes declararon padecerla y casi el 40 por ciento de los que recibían drogas antiepilépticas no padecían la enfermedad”, destacó Somoza.
¿Por qué sucedía esto? El que hubiese muchos alumnos sin epilepsia con ese diagnóstico y estaban innecesariamente medicados, “puede ser atribuido a que mientras la mayoría de los primeros era atendido por neuropediatras, los diagnósticos y tratamientos incorrectos provenían de no especialistas. La enseñanza que deja esta observación es que cuando se sospecha el diagnóstico es necesario consultar con el neuropediatra”, indicó Somoza.
El sobrediagnóstico y el sobretratamiento de epilepsia ocurre tanto en las escuelas comunes como en las especiales, y son causados por errores de interpretación
acerca de la naturaleza de algunas alteraciones psíquicas como espasmo del sollozo o distraimiento o bien otro tipo de crisis cerebrales como síncope o lipotimia, subrayó el experto.
El síncope y la lipotimia se producen por disminución del flujo sanguíneo cerebral, mientras que la crisis epiléptica está provocada por una alteración eléctrica. El síncope es una brusca y breve pérdida de conocimiento y del tono postural, generalmente con recuperación sin secuelas. La lipotimia es una crisis de desfallecimiento gradual, con enturbiamiento de la conciencia e hipotensión arterial.
Con respecto al trabajo del doctor Somoza, la doctora Silvia Kochen, jefa del Centro de Derivación de Epilepsia de la Sección de Epilepsia de la División de Neurología del Hospital R. Mejía, comentó: “Existen diferentes razones que pueden intervenir como causas a un alto grado de sobrediagnóstico, entre otras la falta de capacitación adecuada de los recursos humanos, el supuesto de los profesionales a considerar a la epilepsia como muy probablemente asociada a otras patologías neurológicas o psiquiátricas sin la evidencia suficiente”.
Para Kochen, que también se desempeña como investigadora de Conicet y profesora de Neurología en la Facultad de Medicina de la UBA, resulta significativo que una gran cantidad de estudiantes recibieran drogas antiepilépticas para alteraciones no epilépticas, “generando un uso indebido de tratamiento, exponiendo a los niños a los potenciales efectos secundarios de las drogas. Debemos además considerar, que la Argentina es un país con recursos limitados, y este tipo de errores generan un impacto en el gasto destinado a la salud.”
Prejuicios, falta de información
Por su parte, Somoza aseguró que el estudio mostró “que existen prejuicios con respecto a la epilepsia, que se trata de una enfermedad vergonzante. Casi el 25 por ciento de los padres de niños de escuelas especiales con epilepsia ocultaron el diagnóstico y el tratamiento”, destacó el experto.
Este resultado surgió luego de que se compararan las respuestas de los cuestionarios autoadministrados que los padres llenaron en su hogar sin interferencias con las respuestas que dieron durante las entrevistas durante las cuales relataron la verdadera situación de los hijos.
“Aunque con otras formas, aún persisten creencias mágicas sobre la enfermedad. La ocurrencia de crisis a un ciudadano romano en época del Imperio era motivo para suspender los comicios porque le atribuían malos augurios. Se la denominaba ‘mal comicial’”, aseguró Somoza.
De acuerdo al especialista, muchos padres ocultaban la información por que temían ver obstaculizado el ingreso de sus hijos en escuelas comunes. “Entre las escuelas especiales hay un grupo llamadas de ‘Recuperación’ a las que llegan niños que han tenido alguna dificultad en las comunes y que aspiran a reintegrarse a ellas. Por otra parte, muchos padres temen que a sus hijos se los relegue porque se identifica a la enfermedad con una disminución global de las capacidades”, explicó Somoza.
De acuerdo con Kochen, la investigación publicada en Neuroepidemiology “pone en evidencia los prejuicios y la falta de información en relación a la enfermedad en los padres y familiares”.
“Para corregir esta situación será útil la realización de programas educativos sobre epilepsia en la comunidad, que tiendan a eliminar prejuicios y que destaquen la necesidad de consultar con un neurólogo para confirmar el diagnóstico y recibir el tratamiento adecuado cuando fuere necesario”, concluyó el doctor Somoza.
Según la doctora Kochen, las conclusiones del trabajo de Somoza y sus colegas, junto con la reciente reglamentación de la Ley Nacional de Epilepsia, permitirán el diseño de políticas públicas que mejoren las condiciones de los pacientes con epilepsia y aseguren la seguridad en el diagnóstico.