(9/05/96 – Agencia CyTA-Instituto Leloir) – La investigación médica y los esfuerzos para desarrollar terapias más efectivas para el lupus están menos apoyadas económicamente que otras enfermedades de magnitud y gravedad similares. En más de 30 años no se han introducido nuevos y más seguros tratamientos. Los actuales son muy tóxicos y pueden causar otros problemas amenazantes para la salud, que pueden ser peores que la enfermedad original.
Muchos médicos ignoran los síntomas y efectos del lupus sobre la salud. Como consecuencia, la gente con esta enfermedad sufre varios años antes de obtener un correcto diagnóstico y tratamiento. Hay una profunda necesidad en todo el mundo de educar y apoyar a los individuos y familias afectadas, y una urgente necesidad de ampliar la conciencia sobre los síntomas y las consecuencias del lupus sobre la salud.
ATAQUE AL PROPIO CUERPO
El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. Si bien no se conocen con exactitud sus causas, se considera que es producto de una combinación entre genes defectuosos y factores ambientales.
(09/05/06 – CyTA-Instituto Leloir. Por Ricardo Gómez Vecchio) – El sistema inmune normalmente fabrica proteínas, llamadas anticuerpos, que protegen al organismo contra los virus, bacterias y otros materiales extraños. Estos materiales extraños se llaman “antígenos”. En el lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre los antígenos y sus propias células y tejidos. Por lo tanto, el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo. Estos autoanticuerpos, reaccionan con los autoantígenos para formar los complejos inmunes, que se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor.
En la mayoría de los pacientes el lupus es una enfermedad benigna, que afecta a pocos órganos. En otros, puede causar problemas muy serios y hasta amenazar la vida. Más de 16.000 estadounidenses desarrollan lupus cada año. En la actualidad se calcula que existen entre 500 mil y un millón y medio de casos diagnosticados en los Estados Unidos, donde la incidencia es de al menos una persona cada dos mil.
Investigaciones conservadoras estiman que más de 5 millones de personas en el mundo tienen alguna forma de lupus y cada año se desarrollan 100.000 nuevos casos. Nueve de cada diez personas con lupus son mujeres. La enfermedad se desarrolla generalmente entre las edades de 15 a 44 años. No obstante, el lupus afecta a hombres, niños y mujeres de todas las edades.
Para el Dr. Ricardo Russo, del Hospital de Pediatría Juan P. Garraham, el lupus es mucho más frecuente en los jóvenes de lo que se cree. Según la incidencia demostrada en otros países (0,6 casos/ 100 mil niños/año), deben existir unos 60 nuevos casos de lupus juvenil en Argentina por año y más de 1000 casos ya diagnosticados.
Los síntomas de la enfermedad son los mismos en hombres que en mujeres. Se cree que las mujeres de ascendencia afroamericana, hispana, indígeno-americana y asiática desarrollan la enfermedad más frecuentemente que las personas caucásicas, pero no está claro por qué.
Tipos de lupus
Hay tres tipos de lupus: el discoide, el sistémico y el inducido por drogas. El lupus discoide se limita a la piel. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca y el pericráneo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupción. La biopsia muestra anormalidades que no se encuentran en la piel sin esa erupción. No suele comprometer los órganos internos del cuerpo.
En aproximadamente el 10% de los pacientes, el lupus discoide puede convertirse en la forma sistémica de la enfermedad y afectar casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. No se puede predecirlo o evitarlo, y su tratamiento no evita el progreso a la forma sistémica.
El lupus sistémico suele ser más serio que el discoide y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente la piel y las articulaciones están afectadas. En otras, las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y otros tejidos pueden ser afectados. Generalmente no hay dos personas que tengan síntomas idénticos. El lupus sistémico puede incluir temporadas con pocos o ningún síntoma, y otros períodos en que la enfermedad se manifiesta activa.
El lupus inducido por drogas ocurre después del uso de ciertas medicaciones recetadas para otras enfermedades. Sus síntomas son similares a los del lupus sistémico. Las drogas comúnmente asociadas con este tipo de lupus son: la hidralazina (usada para tratar la hipertensión arterial) y la procainamida (usada para tratar los ritmos irregulares del corazón), aunque no toda persona que toma estas medicinas desarrolla lupus inducido por drogas, y los síntomas suelen desaparecer cuando se discontinúa la medicación.
Algunos especialistas mencionan también otra variedad de lupus, el neonatal, que afecta al feto o al recién nacido en su piel, sangre y órganos vitales, como el corazón o el hígado.
Causas del lupus
Se desconocen las causas exactas del lupus, se considera que hay una combinación de factores del medio ambiente y genético. Entre los del medio ambiente se incluyen a las infecciones, los antibióticos (especialmente los de las familias de la sulfa y la penicilina), la luz ultravioleta, el “estrés” extremo, ciertas drogas y las hormonas.
Aunque el lupus se da dentro de familias, no se sabe de genes que causen la enfermedad (Ver descubren un gen…). Sólo el 10% de los pacientes con lupus tendrá algún familiar cercano (padre, madre o hermano) que tiene o tendrá la enfermedad. Las estadísticas muestran que sólo alrededor del 5% de los hijos nacidos de pacientes con lupus desarrollan la enfermedad. Puede ocurrir en gemelos, pero la probabilidad de que se presente en ambos es sólo del 30%, lo que respalda la teoría de que el origen de esta afección no es únicamente genético.
Hoy en día los investigadores creen que existe una susceptibilidad hereditaria a la enfermedad. El lupus se desarrollaría cuando el paciente con esa susceptibilidad hereditaria se expone a cierto factor en el medio ambiente, como el sol o la luz ultravioleta, ciertas drogas o algunos agentes aún desconocidos.
Algunos pacientes con lupus tienen familiares que han desarrollado enfermedades similares, tales como la artritis reumatoidea o una variedad de anormalidades inmunológicas, sin embargo, es muy raro que en la misma familia exista más de un paciente con lupus.
En resumen, las investigaciones demuestran que el lupus por sí mismo no es hereditario, existe una susceptibilidad en el paciente, que sí es hereditaria, a una función anormal del sistema inmunológico cuyo proceso puede ser activado por factores medio ambientales.
Diagnóstico
Muchos de los síntomas del lupus imitan a los de otras enfermedades, a veces no son muy específicos y pueden aparecer y desaparecer, por eso suele ser difícil de diagnosticar. Es necesario repasar cuidadosamente la historia médica completa, junto con el análisis de los resultados de los exámenes de laboratorio rutinarios, y varios exámenes especializados relacionados con el sistema inmune.
No existe un único examen que pueda determinar si una persona tiene la enfermedad. Para ayudar al médico en el diagnóstico, la Asociación Americana de Reumatología publicó una lista de los 11 síntomas o signos que ayudan a distinguir entre el lupus y otras enfermedades. Esta lista se ha modificado para incluir los anticuerpos fosfolípidos. Una persona debe tener cuatro o más de estos síntomas para sospechar que sea lupus, y no todos los síntomas tienen que presentarse simultáneamente.
¿A quién acudir para el diagnóstico? Usualmente la ayuda del médico familiar es suficiente. Sin embargo, cuando hay cuestiones no claras o complicaciones, se recomienda la opinión de un especialista, que dependerá del problema en particular. Por ejemplo, se debe ver a un nefrólogo con experiencia en lupus para problemas del riñón, o a un dermatólogo para la piel. En la mayoría de los casos se recomienda la participación de un médico reumatólogo o inmunólogo clínico especializado en lupus.
Tratamiento
El tratamiento se basa en los síntomas y las necesidades específicas de cada persona. Dado que las características y el curso del lupus varían significativamente de un paciente a otro, son importantes una evaluación exhaustiva y la supervisión médica regular para asegurar el diagnóstico y tratamiento apropiado. El tratamiento depende de cuáles órganos estén comprometidos y la severidad del compromiso. Para la mayoría de las personas, un tratamiento eficaz minimiza los síntomas, reduce la inflamación y mantiene normal las funciones corporales.
Pronóstico
Si bien no se ha desarrollado todavía un método de cura del lupus, con las terapias actuales es raro el riesgo de muerte. Las personas cuyos órganos no están comprometidos por la enfermedad tienen una expectativa de vida normal, si siguen las recomendaciones del médico, toman los medicamentos indicados y buscan asistencia inmediata cuando identifican efectos secundarios de las drogas o nuevos síntomas de la enfermedad. Aun así, algunos pacientes pueden tener brotes severos y repetidos, por los que deben ser hospitalizados.
LOS SÍNTOMAS MÁS COMUNES
Síntomas Porcentaje
Dolores articulares (artralgias), 90 %
Fiebre más de 38ºC 95 %
Artritis (articulaciones hinchadas) 90 %
Fatiga prolongada o extrema 81 %
Erupciones en la piel 74 %
Anemia 71 %
Compromiso renal 50 %
Dolor en el pecho al respirar(pleuresía) 45 %
Erupción en forma de mariposa en las mejillas y en nariz 42 %
Sensibilidad a la luz (fotosensibilidad) 30 %
Pérdida de cabellos 27 %
Problemas en la coagulación de la sangre 20 %
Sindrome de Raynaud (cambio de color en los dedos por efecto del frío) 17 %
Convulsiones o ataques 15 %
Ulceras en boca o nariz 12 %
Más información: Asociación Lupus Argentina – ALUA 4962-5239 -www.alua.org.ar – info@alua.org.
www.lupus.org – www.worldlupusday.org