La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO, por sus siglas en inglés), que aglutina a 4 mil organizaciones y reúne a cerca de 365 millones de pacientes de todo el mundo, ha logrado participar de manera oficial y activa en ámbitos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo de ONGs de las Naciones Unidas (ONU), entre otras organizaciones. Su objetivo central es lograr una atención médica mundial de calidad centrada en el paciente.

(9-09-08Agencia CyTA-Instituto Leloir) – Las asociaciones de pacientes están teniendo un rol cada vez más preponderante en las políticas de salud y en la defensa de los derechos del paciente. La participación en esa área ya ha crecido tanto, que existe una Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO, por sus siglas en inglés), que nuclea a 4 mil organizaciones y reúne a 365 millones de pacientes de todo el mundo. Entre ellas se encuentran la asociación para parejas con problemas de fertilidad “Concebir” y la Asociación Argentina de Fibrosis Quística, ambas de la Argentina.

“Las asociaciones de pacientes son hoy uno de los principales actores en el campo de la atención sanitaria. No brindan atención de la salud ni buscan suplantar al Estado, sino que fomentan la equidad en el acceso a la atención sanitaria para que se cumpla con la Declaración Universal de los Derechos Humanos de las Naciones Unidas y uno de los derechos humanos básicos como es el derecho al acceso a la salud,” señaló el uruguayo Enrique Silver, secretario de la Junta Directiva de IAPO entre 1999 y 2007, durante el 4º Seminario de Periodismo Científico, realizado el 5 de Septiembre por Pfizer Argentina.

Silver, quien actualmente se desempeña como representante de IAPO, afirmó: “Mi participación nació primero como una necesidad personal y familiar de mejorar la atención sanitaria de una hija afectada por una enfermedad crónica, fibrosis quística, que se consideraba muy rara y para la cual no parecía haber tratamientos efectivos”.

Luego de asistir al Primer Congreso Latinoamericano de Fibrosis Quística en 1985, en Buenos Aires, “retorné con la idea de crear una asociación de padres de niños afectados. Mi actividad me llevó a entrar en contacto con la Asociación Internacional de Fibrosis Quística y con el tiempo me fui involucrando con las actividades internacionales hasta llegar a la Junta Directiva como vicepresidente de dicha asociación mundial”.

Posteriormente, Silver se contactó con líderes internacionales de ONGs de pacientes, y “luego de algunas reuniones internacionales, decidimos la creación de IAPO como una organización de asociaciones que cruzara todas las enfermedades y fronteras, a fin de ejercer un fuerte impacto en la escena internacional de la política sanitaria, con la misión de transformar la atención sanitaria para que se centre en los pacientes”.

IAPO es una alianza mundial única que representa a pacientes de todas las nacionalidades y de todas las patologías con el fin de promover en todo el mundo un modelo de asistencia sanitaria. Fue oficialmente registrada en Holanda en 1999 como una fundación sin fines de lucro.

Rol de las ONGs

Las ONGs desempeñan un papel activo en la representación de los pacientes y llevan su voz a todos los ámbitos de decisión sobre las políticas de atención de la salud a nivel internacional, regional, nacional o comunitario. En el caso de IAPO, ha logrado participar de manera oficial y activa en ámbitos como la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Consejo de ONGs de las Naciones Unidas (ONU), la Organización de los Profesionales de la Salud (WHPA, por sus siglas en inglés) y organizaciones de académicos e investigadores.

Las asociaciones de pacientes se forman gracias a la voluntad y el liderazgo firme de personas que están convencidas de que dicha asociación tiene un rol importante que cumplir. “No se trata del esfuerzo de muchos, sino de unos pocos que estén totalmente dispuestos a sacrificar tiempo y dinero por una causa que vale la pena”, afirmó Silver. “El resto de los miembros van a acompañar en la medida que crean en el mensaje de sus líderes y esperen obtener un beneficio a cambio de ser parte de dicho grupo. Esa es la piedra fundamental para el nacimiento de una organización”.

IAPO ofrece ayudar a las asociaciones nuevas a fin de que logren establecerse y afirmarse. Lo hace a través de cursos de capacitación que brinda en congresos, talleres, materiales impresos y su sitio web (http://www.patientsorganizations.org/ ).

El representante de IAPO afirmó que “también promueven el acceso a información de calidad, y ellas mismas son fuente de información confiable acerca de las opciones de tratamiento disponibles y los avances de la investigación”.

Otro rol de alto impacto de las ONGs en la salud es su activa participación en la defensa de los derechos de los pacientes y su concientización en cuanto a sus derechos y responsabilidades. “Motivamos y capacitamos a los pacientes para desarrollar una buena relación con su médico, en la que el paciente toma un rol activo en las decisiones finales sobre su persona”, dijo Silver.

RECUADRO: POR LA DEFENSA DEL PACIENTE

(9-09-08Agencia CyTA-Instituto Leloir) – La misión de La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO, por sus siglas en inglés) es conseguir una atención médica mundial de calidad centrada en el paciente mediante la formación de colaboraciones activas con organizaciones de pacientes a fin de maximizar su nivel de capacidad. También propende a la defensa internacional de la voz de los pacientes en todos los aspectos que conciernen a la política de la asistencia sanitaria, con el objetivo de influenciar las políticas y programas de salud, tanto en el ámbito internacional como en los regionales y nacionales. Asimismo se propone estimular la formación de alianzas de distintos sectores y trabajar en colaboración con profesionales médicos y sanitarios, y del sector político.

Como integrante del Comité de Pacientes por la Seguridad del Paciente, de la Alianza OMS para la Seguridad del Paciente, IAPO desarrolló un kit para informar a las ONGs sobre cómo cuidar de la seguridad del paciente, que se dará a conocer próximamente.